Clara: “La dermatite atopica mi sta rovinando la vita…”

Gentilissimi,

scrivo perché ho visto la recente intervista di Giusi ad Ornella che ha la psoriasi e sono rimasta colpita dalla comprensione che Giusi ha manifestato per lei.

Ho la dermatite atopica da quando ho memoria. Ho avuto l’infanzia e l’adolescenza segnata nel vero senso della parola. Ho pensato spesso che in me ci fosse qualcosa di irrisolvibile che si manifestava nella pelle. Sono stata fortemente colpevolizzata dai medici nel corso della vita, dal pediatra e dai numerosi dermatologi a cui i miei genitori prima ed io poi da sola mi sono rivolta. Non andava mai bene cosa facevo, gli sport che sceglievo, gli abiti, il cibo, l’igiene, l’ambiente in cui vivevo. In realtà ho vissuto in città e in campagna senza vedere dei cambiamenti nella mia pelle. L’unico farmaco che per circa un anno mi ha aiutato è stato il Dupixent ma ora questa terapia non è più efficace. Sto molto male d qualche mese nonostante mi lavi solo con il sapone di marsiglia. Ho la pelle in fiamme e se potessi me la strapperei!

 Non voglio continuare questa non vita in cui mangio poco, dormo poco e per giunta ho anche perso il lavoro a causa della pandemia e non posso permettermi di pagare altri dermatologi privatamente perché da quello ospedaliero non voglio tornare perché è stato un totale fallimento. Voi siete la mia ultima speranza, potete aiutarmi? Non mi fido più del mio dermatologo che mi aveva promesso “una vita senza dermatite atopica”, sono state proprio queste le sue parole e mi sento ingannata. Vorrei un consiglio anche per quanto riguarda il  antiCovid ed io sono contraria ai vaccini ma mi fido di voi e preferirei conoscere la vostra opinione.

Grazie di tutto il vostro lavoro e in particolare grazie Giusi! <3

Clara

 

Carissima Clara,

ho letto più volte la tua accorata richiesta di aiuto e ci sono alcuni punti sui quali intendo fare chiarezza. Premesso che comprendo la sua sofferenza perfettamente poiché anche io ho una convivenza non sempre tranquilla con le malattie croniche della pelle, la sua frase “mi strapperei la pelle” è comune a moltissime altre persone che scrivono e denota proprio una situazione ormai divenuta difficile da gestire. Clara lei ha in sé stessa la capacità di reggere anche questo parziale insuccesso terapeutico. Dico parziale perché in realtà il farmaco biologico con lei ha funzionato per lungo tempo e questo è giù un buon risultato.  Non accuserei il suo dermatologo di nulla se non del fatto che probabilmente nemmeno lui poteva immaginare che ad un certo punto la terapia sarebbe stata inefficace. Certo una promessa così ferma è stata la cosa a cui lei si è aggrappata e constatare che non c’è stato un tempo di tregua maggiore le ha fatto perdere la fiducia. Ma Clara, adesso la fiducia adesso va rimessa in moto! Non molli ora! Bisogna studiare altre opzioni, per una ragione, perché non c’è l’acqua di Lourdes per curare la DA.  Ci sono i medici che anche quando sono competenti ed esperti, non fanno i miracoli. Lei ha una patologia cronica che la mette a dura prova ma non deve mollare la voglia di curarsi e di rivolgersi a chi l’ha già aiutata, il suo ultimo dermatologo l’ha aiutata.  Il mio miglior consiglio è che lei torni da lui e in tutta sincerità esprima le sue difficoltà di salute ma anche quelle di relazione e di fiducia, in maniera serena, di modo che, insieme, possiate trovare una nuova via per procedere. Questo significa lavorare per la relazione medico-paziente e in questa relazione abbiamo due attori: il medico e lei, quindi anche lei deve fare la sua parte mettendo il medico in condizioni di capirla ed aiutarla ancora.

Clara non ci dice da quanto tempo usa il sapone di marsiglia, mi dice solo che lo usa e questo temo possa costituire un problema poiché potrebbe disidratare fortemente la sua pelle. A dirla tutta dall’esperienza di molti pazienti si evince che andrebbe proprio evitato.

Per quanto concerne la vaccinazione anti covid, risulta che molti pazienti afflitti da DA la stiano facendo senza riscontrare peggioramento o controindicazioni ma anche su questo si fidi del parere del suo dermatologo.

Coraggio Clara, sono felice che lei mi abbia scritto e la ringrazio per la sua fiducia. Mi auguro di ricevere presto sue notizie in cui mi racconta che i miei consigli le sono stati utili. Le raccomando di continuare a seguirci per restare informata sui temi che la riguardano.

Un caro abbraccio.

Giusi Pintori

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