Reumatologia, la mozione parlamentare sia resa operativa al piu’ presto

08 Aprile 2022 – “La mozione sulle malattie reumatologiche, approvata dal Parlamento, rappresenta un importante risultato. Il merito è da ricercare nell’alleanza vincente tra pazienti, medici specialisti e rappresentati politici. Ora bisogna vigilare affinché tutti punti del provvedimento siano resi operativi al più presto”.

E’ questo il messaggio lanciata durante una conferenza stampa alla Camera dei Deputati organizzata dall’Onorevole Fabiola Bologna (Segretario Commissione Affari Sociali e Sanità Commissione Bicamerale per l’Infanzia e l’Adolescenza della Camera). L’evento è stato organizzato per rilanciare la recente mozione unica, e approvata all’unanimità, sulle malattie reumatologiche. Alla stesura del provvedimento hanno partecipato, e collaborato attivamente, le associazioni di pazienti e quelle dei clinici. La mozione impegna il Governo su dodici punti per promuovere nel nostro Paese una migliore assistenza a oltre 5 milioni di uomini e donne colpiti da malattie, spesso gravi ed invalidanti. Si va dalla ricerca scientifica alla formazione dei medici specialisti (e non) fino alla tutela dei fondamentali diritti alla continuità terapeutica e alla libertà prescrittiva. “Come rappresentati dei pazienti siamo soddisfatti e ora spetta all’Esecutivo realizzare gli obiettivi prefissati – ha sottolineato Silvia Tonolo Presidente ANMAR Onlus – Associazione Nazionale Malati Reumatici -. In particolare siamo fiduciosi sull’implementazione della telemedicina che è uno dei dodici punti della mozione. Si tratta di un aspetto molto complesso della sanità e che troppo spesso viene sottovalutato o banalizzato. Già adesso più del 50% dei malati reumatologici utilizza strumenti digitali come app o siti internet per gestire la malattia. Ma la telemedicina non è solo l’assistenza da remoto attraverso il web, deve essere un nuovo approccio che grazie alle nuove tecnologie deve tenere conto tutte le esigenze e tutti i dati del paziente”. “Come SIR, Società Italiana di Reumatologia, siamo stati i primi in Italia a promuovere una piattaforma di telemedicina – ha aggiunto Roberto Gerli, Presidente Nazionale SIR -. Abbiamo anche avviato una collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità prima dell’inizio della pandemia. E’ una delle tante dimostrazioni di come la reumatologia italiana sia davvero all’avanguardia in Europa soprattutto per quanto riguarda la ricerca scientifica e l’innovazione. La recente mozione deve essere uno strumento per preservare, e anzi rilanciare, la nostra disciplina medica”. “La decisione del mese scorso del Parlamento è stato il punto d’arrivo di un lungo percorso iniziato nel 2017 – ha commentato Mauro Galeazzi, Responsabile scientifico dell’Osservatorio CAPIRE -. Certe problematiche legate soprattutto nell’accesso e nell’uniformità delle cure erano già evidenti ai pazienti e agli addetti ai lavori. La pandemia del 2020 ha fatto esplodere in modo drammatico alcune lacune purtroppo presenti da tempo nella nostra rete assistenziale. Ora abbiamo a disposizione i nuovi fondi del PNRR che devono essere ben utilizzati anche per garantire a tutti i malati le migliori terapie possibili”.
“La nostra Commissione ha lavoro molto in questi ultimi anni per arrivare all’approvazione della mozione – ha concluso l’Onorevole Bologna -. Il nuovo provvedimento a nostro avviso potrà davvero migliorare la vita quotidiana di milioni di pazienti che saranno anche coinvolti nei tavoli ministeriali e regionali. Infine la mozione ha il merito di far accendere i riflettori su delle malattie poco note nonostante la grande incidenza”.

Alla conferenza della Camera sono interventi anche i rappresentati di altre associazioni di pazienti: Antonella Celano (Presidente APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) e Daniele Conti (Direttore Generale AMRER Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna). Hanno inoltre partecipato alcuni onorevoli che hanno dato il loro prezioso sostegno all’approvazione della mozione: Silvana Nappi (membro Commissione Affari Sociali della Camera), Elena Carnevali (membro Commissione Affari Sociali della Camera) e Massimiliano De Toma (Membro Commissione Attività Produttive, Commercio e Turismo della Camera).