La malattia è ingestibile, non riesco più a vivere

Buonasera, sono Anna e le scrivo da Tivoli. Soffro di idrosadenite suppurativa da circa 12 anni. Ho 27 anni e oggi all’ennesima manifestazione inguinale di grosse proporzioni sono costretta a letto aspettando che il gigante nodulo maturi e sfoghi il pus. Sono esasperata, il dolore è troppo forte e sono stanca di cure inutili. Sono stata seguita da diversi medici privatamente e ho speso moltissimo in visite e trattamenti senza risultati, così ad un certo punto ho smesso di andarci.
Vorrei sapere Giusi Pintori cosa posso fare dal momento che lei sta bene e lavora. Che medicine ha preso? Vorrei saperlo perché non è giusto che io sia costretta a vivere con questo dolore per la tutta la vita. Il silenzio in cui vivo la mia malattia è terribile, no ne parlo con nessuno se non con mia madre. Ho abbandonato gli studi universitari a un anno dalla laurea perché non ce la facevo più. Mi sento un mostro e ho messo 10 kg nell’ultimo anno. Non so a chi rivolgermi perché i medici che mi hanno vista non hanno preso in seria in considerazione il mio caso perché la malattia si ripresenta sempre.

Spero che Giusi e La pelle si cura vogliano aiutarmi. Aspetto con ansia una risposta.

Cara Anna,

prima di tutto ciò che deve fare è riprendere i contatti con la medicina. La soluzione non può essere nessuna iniziativa e stare a casa. I kg dell’ultimo anno e il fumo sicuramente non possono contribuire a farti stare meglio ma anzi sono un danno ulteriore.  quindi importante che tu sappia che puoi cambiare la tua storia di malattia e di vita ma anche l’alimentazione probabilmente va modificata e sicuramente il fumo eliminato. Dovresti prima di tutto però confrontarti con un dermatologo esperto di hs il quale ti illustrerà i percorsi possibili anche per affrontare questi aspetti che descrivi e che possono contribuire a farti stare così male. Il fatto che tu oggi abbia 27 anni non significa che non possa riprendere gli studi e ultimarli e portare avanti la tua vita e cosa più importante: non sei un mostro! L’hs è mostruosa ma non tu. Il fatto che la malattia si ripresenti non deve scoraggiarti ma indica proprio che abbiamo a che fare con una patologia cronica che ha un andamento anche severo con stati acuti pesanti ma questi vanno gestiti in accordo con il medico. Moltissime persone come te sono migliorate molto proprio così.

Per quanto concerne la mia personale storia la trovi in diversi video e articoli ma non c’è stato alcun farmaco miracoloso, il mio miglioramento e contenimento della malattia è passato e passa per diversi fattori e per l’assunzione di farmaci certamente ma sempre a stretto contatto con i medici. Veramente Anna, puoi stare molto meglio e affrontare l’esistenza con uno spirito nuovo e una salute migliore, accettando che possano esserci ricadute ma rialzandoti sempre.

Hai la fortuna di avere vicino una città, Roma, che sul supporto ai pazienti di idrosadenite e non solo ha molto esperienza e competenza: Gemelli, Tor Vergata, in pieno centro la Sapienza, Idi, sono alcuni dei centri a cui puoi rivolgerti prenotando una visita attraverso il Cup semplicemente indicando nella prescrizione visita dermatologica per idrosadenite suppurativa.

Dammi retta, prenota subito e riprendi a fidarti della medicina, come vedi, soprattutto in questo tempo di pandemia, la medicina e i comportamenti sono le sole armi che abbiamo, usiamole!

Cari saluti.