La sessualità nelle persone colpite da idrosadenite suppurativa

L’idrosadenite suppurativa (Hs) è una seria patologia della pelle che può influenzare il modo in cui una persona si rapporta con il proprio corpo e influire sull’intimità e sulla sessualità. Considerata la più difficile patologia della pelle, l’idrosadenite suppurativa è molto dolorosa e porta limitazione dei movimenti travolgendo la vita di chi ne è colpito.  Molte persone afflitte da Hs sperimentano una bassa autostima, stigmatizzazione e discriminazione, che possono impedire loro di perseguire relazioni, incontri ed occasioni di conoscenza. Inoltre, potrebbero non sentirsi a proprio agio nel discutere di sessualità e relazioni con il partner ed anche con il proprio medico.

Anche l’atto sessuale può essere difficile, poiché l’attrito può peggiorare i sintomi o può irritare la pelle e questo perché l’hs colpisce   i genitali e le zone delle pieghe del corpo (ad esempio ascelle e zona mammaria) che sono aree altamente sensibili che, quando vengono stimolate, possono contribuire all’eccitamento sessuale e, talvolta, possono concorrere al raggiungimento dell’orgasmo.

Quali strategie possono provare   le persone con idrosadenite per migliorare la loro vita sessuale?
La comunicazione svolge un ruolo vitale in qualsiasi relazione intima ed è fondamentale per una sana relazione sessuale. Può aiutare ad alleviare eventuale preoccupazione sia della persona con idrosadenite, che di eventuali partner sessuali.
Sebbene possa essere difficile discuterne, le persone in una relazione intima dovrebbero essere in grado esternare i loro pensieri e sentimenti senza paura. Questo dialogo aperto può aiutare tutte le parti a prepararsi mentalmente, discutere eventuali dubbi o domande e facilitare l’intimità.

Quali aspetti  si potrebbero comunicare al partner?
• ricordare che l’idrosadenite non è contagiosa;
• rassicurare  sul fatto che  l’idrosadenite  non è una patologia a trasmissione sessuale;
• invitare il partner a fare  tutte le domande sulla condizione di malattia e sullo stato attuale o su che difficoltà o aspetti positivi possono manifestarsi durante il sesso;
• dire quali zone sono da evitare o in che modo si può portare  piacere nell’atto senza danneggiare la pelle;
• comunicare altri bisogni e dialogare  per costruire fiducia e non aver paura di essere toccati;
• esprimere come la propria condizione influenza le emozioni, come sentimenti di imbarazzo  e discutere i modi per essere in sintonia con queste emozioni.

Impostare l’atmosfera
Come con qualsiasi incontro sessuale, creare l’atmosfera per un momento intimo può aiutare ad aumentare l’eccitazione e rendere entrambi i partner più a loro agio quando si tratta di idrosadenite.
Ad esempio, se le persone che non amano mostrare troppo la propria pelle, possono considerare di abbassare le luci o usare la luce delle candele per creare un’atmosfera  che possa anche aiutarle a sentirsi più a loro agio.
Per creare un contesto adatto, le persone possono anche utilizzare profumi rilassanti e piacevoli, come incenso, candele profumate o oli essenziali.
Se le persone non si sentono a proprio agio nel rivelare il proprio corpo, potrebbero provare a indossare determinati indumenti intimi per aumentare la loro sicurezza,  nascondendo le zone più colpite  o coprendole con cerotti discreti.
Tuttavia, è importante che evitino i materiali ruvidi, borchie, glitter e optino per materiali come il cotone, il raso, la seta per ridurre il rischio di irritare la pelle. Allo stesso modo, le persone dovrebbero tenerlo a mente che lenzuola e asciugamani dovrebbero essere morbidi, così come eventuali cuscini.

Utilizzo della lubrificazione.
La lubrificazione può essere particolarmente importante per le persone con idrosadenite. Trovare il lubrificante corretto può variare ed è importante trovarne uno che non irriti la pelle.
Ad esempio, alcune persone potrebbero preferire un lubrificante di raffreddamento rispetto ad altri che riscaldano la cute e le mucose che se infiammate potrebbero peggiorare. Altri potrebbero voler evitare lubrificanti con fragranze aggiunte.
È importante che le persone provino i lubrificanti sulla pelle prima di applicarli sui genitali. In genere, le persone possono usare la pelle delle labbra, poiché è probabile che reagisca in modo simile ai genitali.
Se si sceglie un lubrificante naturale, le persone possono anche eseguire un massaggio sensuale, che può lenire la pelle e anche aiutare a creare un’intimità e una confidenza che può risultare difficile per chi vive spesso dolore nelle proprie zone vocate al piacere.
Prima di applicare il lubrificante o di avere atto sessuale, una persona potrebbe voler pulire delicatamente l’area interessata dai farmaci. Questo può aiutare a prevenire lo sfregamento dei farmaci per l’idrosadenite sul partner. Se la pelle in quest’area è molto dolorosa, è importante comunicarlo al partner per trovare comportamenti che non aggravino la situazione.
Se un partner è di sesso maschile, si può prendere in considerazione l’uso di un preservativo con lubrificante per ridurre ulteriormente l’attrito e prevenire l’irritazione per tutte le parti.

Prendersi cura della pelle
Dopo un momento intimo, è importante che le persone si prendano del tempo per pulire delicatamente i propri genitali e rimuovere eventuali lubrificanti ed eventualmente procedere con medicazioni ed applicazione immediata dei farmaci rimossi.
Questo può aiutare a evitare riacutizzazioni dovute all’attrito dell’attività sessuale.


Cercare di non stressarsi e diminuire la preoccupazione

Trovare modi per ridurre lo stress prima e durante il sesso è molto importante. Lo stress non è solo un comune fattore scatenante per le riacutizzazioni che possono peggiorare i sintomi ma può anche portare all’ansia da prestazione.
Prendere le misure necessarie per essere più aperti e comunicativi possibile può aiutare a rendere il sesso piacevole. Le persone dovrebbero anche cercare di non esercitare troppa pressione sulle lesioni e concentrarsi invece sul godersi l’atto. L’adozione di questi passaggi può aiutare a rilassare la mente per ridurre lo stress.
L’aggiunta di dettagli sensoriali come musica e profumi piacevoli può anche aiutare a impedire alla persona di pensare troppo o di provare stress e aiutarla a godersi il momento.
Avere una vita sessuale appagante può aiutare a diminuire lo stress e a tenerlo sotto controllo ed influenzare molto positivamente la qualità della vita della persona colpita da idrosadenite e di conseguenza è possibile addirittura che questo aspetto possa contribuire a una diminuzione degli stati acuti e dei sintomi.

Per contro, sentirsi costretti dentro una relazione intima in cui si prova disagio (consapevolmente o inconsapevolmente) può portare a un aggravamento della patologia. Rivolgersi al proprio medico e a uno psicoterapeuta nel caso si registri una sofferenza psicologica può aiutare a migliorare la propria vita con l’hs.

Giusi Pintori, paziente esperta di idrosadenite e rappresentante della community italiana delle persona affette da idrosadenite suppurativa.

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