Le persone non sono “casi”.

Parlare di persone affette da malattie o a persone affette da malattie non è affatto semplice, per diverse ragioni.

Spesso le persone che non sono in buona salute non si sentono capite e dichiarano di sentirsi numeri, cavie, di non essere valutate nella loro complessità personale, familiare, sociale. Quando comunichiamo con loro è necessario adottare un linguaggio adeguato. Infatti, le ragioni scientifiche di determinati approcci di cura non sono note al grande pubblico e anche il significato delle parole ad uso comune talvolta differisce da quello medico. Il medico ha un bagaglio di conoscenze molto diverso da quello dei pazienti.

Ricordare che le persone malate non hanno quasi mai una formazione scientifica e che questa non è una  colpa, è molto importante. Il medico accede alla formazione universitaria, specialistica, al tirocinio e lavora tutti i giorni per acquisire conoscenze e termini appropriati con cui esprimersi. Il paziente diventa tale talvolta nel giro di poche ore o giorni e  non sempre ha  gli strumenti culturali che gli servono per affrontare i temi che riguardano la sua nuova condizione, pur avendo una elevata scolarizzazione o non avendola affatto.

I pazienti non sono “casi”.  Un “caso” è un caso particolare di una malattia che coinvolge un paziente. Quando comunichiamo dovremo accertarci che la differenza tra “paziente” e “caso” sia chiara. Gli operatori sanitari, infatti, “gestiscono” casi e malattie, ma “curano” persone.

Non è corretto equiparare le persone alle loro malattie o disabilità. Per esempio: parliamo di “persona che idrosadenite o acne inversa”, non “persona inversa”. Parliamo di “persona che usa una terapia chemioterapica”, non “persona chemioterapica”. Le malattie vengono diagnosticate; i pazienti no.

“Sesso” si riferisce alla mascolinità o femminilità fisica, mentre “genere” si riferisce a come le persone rappresentano la loro identità. Per esempio: “I partecipanti allo studio sono stati divisi in gruppi in base al loro sesso (50 donne e 30 uomini) in modo da poter determinare in che modo la malattia colpisce le donne rispetto agli uomini”. Usare il termine “partecipante allo studio” invece di “materia di studio” fa una grande differenza.

I “trattamenti” falliscono; I “pazienti” non falliscono i trattamenti. Se i trattamenti falliscono, specificare il motivo. Per esempio, non bisogna mai dire: “Tu ha fallito il trattamento perché non eri conforme”. Si può dire invece: “La terapia ha fallito perché tu non potevi permettersi di assumere costantemente i farmaci come prescritto”.

Non usare le parole “anziano”, “di mezza età” o “ragazzino”; invece, definisci il gruppo di età di cui stai discutendo. Ad esempio, nel comunicare i risultati di uno studio alla persona che sta davanti al medico per un consulto si può dire: “I partecipanti allo studio tra i 13-18 anni”.

 Quando si comunica  bisogna fare  attenzione agli stereotipi.

• Non dare per scontato che tutte le persone che si prendono cura dei bambini siano i loro genitori biologici.
• Non dare per scontato che tutti abbiano due genitori o che se hanno due genitori, i due genitori siano di sesso diverso.
• Non dare per scontato che tutte le coppie siano sposate.
• Non dare per scontato che tutte le coppie sposate siano composte da un uomo più una donna.
• Non fare riferimento alle persone solo in base al loro gruppo etnico o orientamento sessuale, a meno che queste informazioni non siano pertinenti a gruppi di studio o risultati.
• Non dare per scontato che tutti abbiano un lavoro e capacità economica regolare per sostenere le spese mediche e terapeutiche.