Vaccini Covid: denuncia dei pazienti di idrosadenite.
La pelle si cura ha al suo interno una Community italiana dei pazienti affetti da idrosadenite suppurativa che consta di oltre 3000 membri. Ogni giorno, più volte al giorno, moltissime persone si rivolgono in cerca di aiuto per richiedere contatti con centri di riferimento ed esperti specialisti, informazioni sulle terapie, confronto sulle numerose comorbilità, sollecitare iniziative istituzionali per ottenere esenzioni ed invalidità.
La pandemia in corso ha evidenziato un ulteriore aggravamento delle condizioni dei pazienti e il mancato accesso alle vaccinazioni previste invece per altri pazienti fragili.
Allo scopo di sollecitare l’attenzione della Comunità Scientifica per dare seguito a un’interpellanza parlamentare (http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/showText?tipodoc=Sindisp&leg=17&id=964496) del febbraio 2016 e un disegno di legge (https://www.camera.it/leg18/126?idDocumento=1552) de gennaio 2019, “La pelle si cura” ha inviato oggi una email all’attenzione dei presidenti Sidemast, Adoi, Aida.
Questo il contenuto.
Egregi Presidenti,
rivolgo a Voi, ancora una volta, il mio rammarico e quello della community dei pazienti affetti da idrosadenite suppurativa, per il mancato inserimento nell’elenco dei pazienti fragili a cui spetterebbe la priorità nella vaccinazione anti Covid-19.
E’ l’ennesima beffa per queste persone, molte delle quali, non solo si vedono negati da anni servizi essenziali di assistenza (ad. esempio impossibilità ad ottenere ricoveri di medio- lungo termine per interventi chirurgici fondamentali per il miglioramento della salute e della qualità di vita) e i PDTA, ma anche la vaccinazione prevista invece per altri pazienti simili, vedasi quelli di psoriasi.
Con la presente, chiedo a Voi, illustri rappresentanti delle maggiori Società scientifiche italiane in dermatologia, un tavolo di dialogo, volto a cambiare l’atteggiamento di svalutazione delle istituzioni.
Come sapete molti pazienti vivono una condizione penosa: senza terapie risolutive, drenati senza anestesia, senza terapie del dolore, senza medicazioni avanzate, senza il supporto psicologico fondamentale per chi vive anni e decenni in una forte sofferenza. Una parte di questi pazienti è in età scolare e rischia di vedere compromesso il proprio futuro, un’altra fatica oltre misura a portare avanti la propria vita sociale lavorativa, e molti sono rassegnati a un destino che non cambia solo perchè non si prevedono iniziative che possano incidere sulla volontà delle istituzioni.
La mia persona, unitamente alla community di oltre 3000 pazienti, è ancora oggi disponibile a sostenere eventuali iniziative della comunità scientifica volte a far inserire la patologia tra quelle meritevoli dei riconoscimenti previsti dalla legge per i pazienti fragili.
La patologia che affligge me, la mia famiglia e altre migliaia di persone nel nostro Paese, non è in questo preciso momento oggetto di campagne di screening o di comunicazione, anzi quasi nessuno ne parla più.
Non mi risulta l’interesse a breve termine dell’industria del farmaco, l’idrosadenite non è portatrice di business, tuttavia esiste ed esistono gli individui che da essa sono martoriati.
Confidando nella Vostra competenza e facendo appello alla Vostra umanità e capacità di interagire ed intercedere per i pazienti e con i pazienti, in attesa di riscontro, porgo i miei cordiali saluti.
