Malattie della pelle, a che punto siamo?

di Giusi Pintori (Project Manager LapelleSiCura)

Le malattie della pelle sono viste talvolta come disturbi secondari, lievi, trascurabili.  LapelleSiCura ha rilevato l’urgenza di rivalutare questo errato giudizio. In questo momento, inoltre, in cui l’attenzione sul Covid è molto elevata, è importante evidenziare anche le difficoltà di accesso dei pazienti alle visite specialistiche in diversi centri dermatologici.

Avere una malattia della pelle significa avere dentro un nemico che condiziona negativamente la propria vita e quella dei propri familiari. I problemi fisici, psicologici e sociali che accompagnano le malattie della pelle spingono la maggioranza delle persone che ne sono affette all’isolamento sociale, ad abbandonare gli studi, alla disoccupazione, all’incapacità di difendersi ed affermarsi in casa e a ruoli marginali nel posto di lavoro. Persino l’istruzione di molti giovanissimi risulta essere condizionata negativamente e addirittura compromessa. Chi ha malattie della pelle dorme poco ed ha poche energie e capacità di concentrazione, con conseguenti insuccessi frequenti che relegano verso una sostanziale bassa autostima. I genitori di bambini con malattie della pelle scoppiano a piangere come i loro figli pazienti durante i colloqui e manifestano esaurimento, frustrazione e impotenza.

Chi ha malattie della pelle presenta spesso una diagnosi tardiva a causa della mancanza di formazione dermatologica per gli operatori sanitari non specialisti. Non mancano le persone che hanno riferito di aver formulato la loro diagnosi da soli e gestito sempre da soli la malattia. Questo è un dato allarmante! C’è una parte della popolazione che non sta bene ma non è aiutata in modo adeguato ad affrontare il proprio male. Inoltre, cosa ben peggiore, non cerca cure.

Che ruolo assume l’istituzione sanitaria in tutto questo?
Siamo dinanzi a una ricerca di paternità nel servizio sanitario nazionale, il quale è chiamato a valutare che per guarire o vivere con patologie della pelle è necessaria assistenza sanitaria e sociale. Avere malattie della pelle significa essere esposti a discriminazioni e pregiudizi ed avere problematiche importanti legate alla propria immagine. Le persone afflitte da psoriasi, idrosadenite, dermatite atopica, orticaria, tumori della sono una moltitudine di dolore, prurito e frustrazione. Dovremo smettere di parlare di malattie, dovremo parlare solo di persone malate.

Le persone malate di patologie che interessano la cute vivono situazioni di isolamento e spesso si astengono dal far parte di consueti gruppi sociali e dal coltivare relazioni intime. Non è infrequente che bravi studenti e lavoratori rinuncino ad incarichi e a portare avanti i propri progetti perché la loro malattia costituisce un serio impedimento. Sono poi molte le persone giovani che non hanno rapporti sessuali o relazioni intime per moltissimo tempo.
La mancanza di formazione, per coloro che lavorano al di fuori dei contesti specialistici, spesso conduce a una gestione inadeguata o inappropriata. Tutto questo determina pesanti peggioramenti spesso difficilmente arginabili. Le restrizioni delle risorse costituiscono un importante problema. I pazienti riferiscono che trattamenti adeguati, costosi sono a volte negati. Nemmeno il sopraggiungere di stati acuti pesanti, costituiscono una deroga alla mancata assistenza opportuna. Il risultato è che si crea un ulteriore danno alla salute fisica e psicologica dei pazienti che peraltro si sentono “snobbati”, non presi in adeguata considerazione, abbandonati a sé stessi, trascurati e ignorati.

È necessario accompagnare tutti gli individui con costanza verso un recupero della fiducia in sé stessi, nelle proprie forze e capacità, in quelle dei familiari e delle strutture sanitarie. La mancanza di investimenti, formazione e specialisti, la mancata attenzione istituzionale che non valuta adeguatamente la lunga sofferenza, difficoltà e diminuzione della qualità della vita, comporta lasciare fuori dall’assistenza sanitaria buona parte dei pazienti che hanno un problema dermatologico. Considerato il peso e la competenza, che il dermatologo deve mettere in campo nel panorama illustrato, sarebbe auspicabile un cambiamento di attenzione ed impegno da parte dei vertici sanitari che sono chiamati alla valorizzazione concreta degli specialisti.

È necessaria una programmazione rivolta alle persone assistite con conseguente formazione, informazione e educazione dei malati inerenti il governo degli stati acuti e cronici, lo stile di vita e le informazioni sulle terapie. Questo porterebbe notevoli vantaggi e miglioramenti sulla salute e sulla qualità di vita.

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